Kto sme a naše ciele
Združenie rodičov a priateľov hluchoslepých detí bolo založené rodičmi takto postihnutých detí v roku 1997. Sme občianske združenie združujúce ľudí, ktorí sa usilujú realizovať nasledovné základné ciele:
- Zameranie sa na efektívnu informačnú komunikáciu medzi spoločnosťou a hluchoslepými deťmi a dospelými. Prostredníctvom fundreisingovej aktivity a tiež viacerými príspevkami v printových a obrazových médiách sme prispeli k oboznámeniu sa širokej verejnosti s problematikou hluchoslepoty.
- Presadzovanie práv, záujmov a potrieb takto postihnutej populácie. Združenie je členskou organizáciou NROZP, prostredníctvom ktorej sa snažíme presadzovať hluchoslepotu do legislatívy. Tiež sme členskou organizáciou medzinárodného rodičovského zoskupenia EDbN, ktorá pôsobí na európskej úrovni. Na medzinárodnej úrovni spolupracujeme s medzinárodnou organizáciou, ktorá sa venuje hluchoslepote DBI a tiež s medzinárodnou organizáciou SEENSE. Veľmi intenzívne spolupracujeme s družobnou organizáciou Záblesk z Čiech a Moravy. Vďaka podpore nadácie Hilton-Perkins sa členovia združenia mohli zúčastňovať na európskych a svetových konferenciách organizovaných DBI, kde aktívne vystupujú s príspevkami o práci s hluchoslepými na Slovensku a tiež sme boli účastníkmi na medzinárodných rodinných konferenciách pod názvom „Listen to me“. Tá posledná – Listen to me 5 sa konala v Českej republike, v Olomouci. Aj na týchto rodinných konferenciách sme mali možnosť oboznámiť sa ako sa s hluchoslepými pracuje v zahraniční a z týchto konferencií sme mali možnosť získať veľa inšpirácií a poznatkov pre hlavný cieľ združenia.
- Zabezpečovanie kultúrno-spoločenských akcií a rehabilitačných pobytov pre postihnuté deti za účasti rodičov, súrodencov a odborníkov. Každoročne sa snažíme zorganizovať „family camp“ rodín s hluchoslepými deťmi a dospelými v letnom období. Viackrát sa nám podarilo toto podujatie zorganizovať s medzinárodnou účasťou.
- Obhajovanie myšlienky vzdelávania viacnásobne postihnutých detí. Je veľmi dôležité aby si spoločnosť uvedomila, že aj takto postihnuté deti sú vzdelávateľné. Hlavným cieľom združenia bolo a je vytvorenie dôstojných podmienok pre hluchoslepých v dospelom veku po ukončení školskej dochádzky v jedinej špeciálnej škole na Slovensku – v Červenici pod Dubníkom. Postupom času sme zistili, že aj naše deti postihnuté hluchoslepotou sú vzdelávateľné. Jedinou možnou cestou v kontinuálnom pokračovaní vzdelávania v oblasti komunikácie a výchovy bolo vytvorenie prvého špecializovaného zariadenia pre hluchoslepých dospelých. Zariadenie, v ktorom by sa na jednej strane cítili ako doma a na druhej strane by sa pokračovalo v procese začatom v Červenickej škole. Nemali sme v rukách nič, len túto základnú myšlienku podporenú slovenskými odborníkmi na hluchoslepotu a odborníkmi zo zahraničia, ktorí nám vlievali veľkú dávku nádeje a optimizmu s prísľubom pomoci. Niektorí členovia združenia mali možnosť vďaka nadácii Hilton – Perkins zoznámiť sa v zahraničí s podobnými zariadeniami aké sme sa v tej dobe snažili zrealizovať na Slovensku. Mali možnosť získavať skúsenosti a poznatky, ktoré sme následne využili u nás.
Prvým reálnym krokom bolo vytvorenie pilotného projektu, ktorý veľmi podrobne popísal nielen hluchoslepotu ako takú, ale aj jasne ukázal akým spôsobom sa dá vytvoriť takto zdravotne postihnutým plnohodnotný život v dospelom veku. Na vytvorení tohto dôležitého projektu sa podieľali nielen odborníci, ale aj rodičia. Vtedy sa písal rok 1998. Súčasne s vytvorením projektu sme začali rozmýšľať kde umiestniť a akým spôsobom zabezpečiť na realizáciu tohto projektu finančné prostriedky. S podporou projektu sme oslovovali prosperujúce podniky a firmy a súčasne sme ho predložili nadácii SOCIA a MPSVaR SR. Toto sú prvé dve inštitúcie, ktoré podporili náš projekt nielen verbálne, ale poskytli nám aj značné finančné prostriedky na kúpu vhodnej nehnuteľnosti. Začala sa horúčkovitá cesta hľadania vhodného objektu, ktorý by spĺňal naše predstavy o chránenom bývaní. Bolo to veľmi ťažké a hektické obdobie, ale po mnohých návštevách rôznych zariadení a vytypovaných domov sa naskytla združeniu možnosť odkúpiť dom podľa našich predstáv v Zdobe pri Košiciach. Dom bolo nevyhnutné zrekonštruovať, aby spĺňal všetky atribúty k zmene typu domu zo súkromného na zariadenie typu chráneného bývania.
Spoločne spolu s projektantom sme dospeli k sume, ktorá bude potrebná na rekonštrukciu domu. Tá suma bola taká veľká, že spôsobila v radoch členov združenia značnú paniku, ale nikdy sme neprestávali veriť, že sa nám podarí zrealizovať pre naše deti náš spoločný sen. To nás spoločne vybičovalo k ďalším aktivitám. Finančné prostriedky, ktoré boli združeniu pridelené z nadácie SOCIA a MPSVaR SR nestačili ani na odkúpenie domu, ani na rekonštrukciu. Združenie odsúhlasilo nielen kvôli zaobstaraniu finančných prostriedkov, ale aj kvôli tomu, aby sa viac ľudí dozvedelo o hluchoslepote a čo chceme pre naše deti spraviť, spoluprácu s fundreisingovou spoločnosťou. Veľmi sme sa obávali ako budú občania Slovenska reagovať na naše oslovovacie listy. Prostredníctvom oslovovacích listov združenie získalo mnohopočetnú databázu darcov, ktorí nás viacerými spôsobmi podporili pri realizácii projektu. Patrí im za toto veľké – ďakujeme! Ďalšou významnou pomocou od štátu bola možnosť asignácie najskôr 1% a neskôr 2% z daní FO a PO. Tu všetci zainteresovaní skutočne vyvinuli maximálne úsilie, aby sme boli úspešní. Sme presvedčení, že keby štát neumožnil asignovať dane, tak by sme pri realizácii projektu mali neprekonateľné problémy. Následne boli vytvorené ďalšie projekty, ktoré podporilo MPSVaR SR, FSR a ďalšie iné organizácie či firmy. Počas realizácie rekonštrukcie domu združenie zriadilo neziskovú organizáciu Maják, ktorá je už 15 rokov poskytovateľom celoročných služieb pre 9 – tich hluchoslepých a viacnásobne postihnutých. Samotný názov Maják vznikol v prvom rade pospájaním prvých písmen prvých klientov – MArianka, Juraj, Ajo, Kristínka. Ale aj symbolika Majáku ako zariadenia, ktoré ukazuje cestu tým, ktorí to potrebujú najviac je viac ako príznačná. Po zaregistrovaní zariadenia Maják na Krajskom úrade v Košiciach prebehlo rokovanie s KSK o finančnej podpore prevádzky.
Za veľmi krátky čas sme nadobudli presvedčenie, že tá práca, ktorú sme vynaložili na splnenie sna nielen rodičov, ale aj našich detí nebola vynaložená zbytočne, že sme bojovali za správnu vec, že cesta, ktorou sme sa vybrali je správna a nevyhnutná. Tou najväčšou odmenou pre všetkých, ktorí sa akýkoľvek spôsobom podieľali na realizácii pilotného projektu je spokojnosť a šťastný úsmev našich detí. Možno si ešte viacerí z nás ani neuvedomujú čo sa nám to vlastne na našom Slovensku podarilo spraviť pre hluchoslepých dospelých. Keď sa však nad tým spoločne zamyslíme, tak prídeme k záveru, že je to niečo veľkolepé, významné a nevyhnutne potrebné. Špecializované zariadenie Maják n.o. je druhým domovom pre naše už dospelé hluchoslepé deti. Snáď aj Vás o tom presvedčia slová riaditeľky Majáku Mgr. Henriety Heidecker:
„ V Majáku sme prežili mnoho dní, ktoré priniesli radosti, úspechy, zmeny, ale aj starosti, bez ktorých by sme boli iba ako diétna polievka.
Naši mladí Majákovci sú pre náš celý tím korením, ovocím, ale aj sladkou odmenou v našej práci. Som veľmi hrdá na našich Majákovcov, na to, ako napredujú v komunikácii, ako rastú vo svojich schopnostiach a zručnostiach. Tento úspech je výsledkom našej práce, ktorú v Majáku vynakladáme s najväčšou láskou a ochotou v prospech Majákovcov. „
Dnešné časy prinášajú sociálnej sfére veľa problémov. Najmä neštátne zariadenia, ku ktorým patrí aj náš Maják, majú veľké finančné problémy s udržaním prevádzky. Sú finančne podhodnotené a musia vynaložiť enormné úsilie, aby vôbec prežili. Štát sľubuje zmeny, ale ich realizácia trvá pridlho. Preto aj my ako združenie sa snažíme udržať to svetlo z Majáku aby dávalo nádej tým čo ho najviac potrebujú…….
